A l’occasion de la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose célébrée le 19 juin, l’Association de soutien aux drépanocytaires en Mauritanie (ASDM) a décidé d’intensifier ses activités de sensibilisation et de prévention face à cette maladie héréditaire, qui constitue un défi majeur de santé publique.
Pour marquer cette journée célébrée sous le thème : Comprendre et soutenir la drépanocytose », l’ASDM, ses partenaires, des professionnels de santé, des imams, des notables, des malades et des parents se sont donné rendez-vous dans un réceptif hôtelier à Nouakchott pour le lancement.
Prenant la parole, Mme Marième Wane, la présidente de l’ASDM, a souligné que le taux de prévalence de la drépanocytose en Mauritanie est de 13%. Et, face aux difficultés financières, l’ASDM a pu organiser des séries d’activités entre autres des formations, des ateliers de sensibilisation au profit des médecins, des enseignants et des focus groupe présents à Nouakchott, à Rosso, Boghé, Kaédi, Bababé et Sélibabi. En 2020, avec le soutien du gouvernement de la Coopération Internationale de Monaco l’ASDM a offert à des centaines de malades des médicaments et des vaccins les infections.
De 2014 à 2025, 15 bourses de formation ont été octroyées à des médecins et des paramédicaux. « Nous profitons de cette occasion pour demander à l’Etat mauritanien de s’impliquer activement dans la lutte contre la drépanocytose en mettant en place un programme de lutte contre la drépanocytose et la prise en charge des patients comme fut le cas du Sida, du diabète, du paludisme et de la tuberculose.
Médecin Babacar Dièye, représentant de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a dans son mot rappelé que la drépanocytose est la maladie génétique grave la plus répandue au monde. Chaque année, environ 300 000 enfants naissent avec une forme sévère de cette maladie. Plus de 66 % de ces naissances surviennent en Afrique subsaharienne. Selon les projections de l’OMS, ce chiffre pourrait dépasser 400 000 naissances par an d’ici 2050 si des mesures urgentes ne sont pas prises. À l’échelle mondiale, on estime que plus de 100 millions de personnes sont porteuses du trait drépanocytaire, sans toujours le savoir, dit-il.
En Afrique, la drépanocytose est responsable d’environ 5 à 8 % de la mortalité infantile dans les pays à forte prévalence. Sans diagnostic précoce ni prise en charge appropriée, plus de 50 % des enfants atteints de la forme homozygote décèdent avant l’âge de cinq ans. En Mauritanie, bien que les données épidémiologiques restent encore partielles, les estimations indiquent une prévalence du trait drépanocytaire pouvant aller de 8 à 15 % dans certaines régions, avec des pics plus élevés dans les zones sahéliennes. Ces chiffres traduisent un fardeau réel et invisible que portent chaque jour des milliers de familles mauritaniennes.
Il a loué les efforts du gouvernement mauritanien à travers le ministère de la santé. Il a par ailleurs félicité la Présidente de l’ASDM pour le soutien qu’elle accorde aux malades drépanocytaires. Il a affirmé que « La drépanocytose n’est pas une fatalité. Ensemble, par la prévention, le diagnostic précoce et la prise en charge adaptée, nous pouvons offrir à chaque enfant atteint une vie digne et pleine ».
Dans son discours inaugural, M. Abdallahi Bouhabib, directeur de la médecine préventive et de la lutte contre la maladie au ministère de la santé , a insisté sur la sensibilisation sur la maladie et ses complications puis sur le dépistage à temps. Il a apprécié l’engagement de l’ASDM dans la lutte contre la drépanocytose et le soutien aux malades.
Précisant que le Président de la république accorde une attention aux malades surtout ceux atteints de maladie chronique. Ajoutant que le ministère de la santé a dans son programme la lutte contre les maladies chroniques et la prise en charge des patients.
Pour terminer, il a lancé un appel aux acteurs de la société civile et aux leaders d’opinion afin qu’ils contribuent à la sensibilisation sur la drépanocytose et d’en parler dans les débats.
Cette journée a également été marquée par des échanges, des projections et des présentations enrichissants de la part des médecins, des cadres de l’ASDM, des professeurs, les participants ont saisi l’occasion pour poser des questions et exprimer les difficultés qu’ils rencontraient.
F.S. Camara (élève en classe de 5e C) une patiente vivant avec la drépanocytose, a partagé son vécu avec une grande dignité. Son témoignage a mis en lumière les réalités sociales que vivent encore de nombreux patients drépanocytaires et a renforcé l’appel à plus de compassion, de soutien.
La maman d’un enfant malade a lancé un appel fort : « Les personnes atteintes de drépanocytose ne doivent pas être isolées ni stigmatisées. Notre rôle est de les soutenir, de les accompagner et de leur permettre de vivre dans la dignité. »
Au cours d’une soirée organisée à l’occasion de cette journée, des élèves drépanocytaires ont parlé de leurs souffrances. Un groupe d’élèves d’une école privée de la place ont joué un sketch parlant d’une enfant malade et dont le père ignore qu’il est porteur sain.
Les activités se sont déroulées en présence du directeur de la médecine préventive, du représentant de l’OMS, Dr Bezeid, spécialiste en médecine interne, des cadres de l’ASDM, des professionnels de la santé et des universitaires. Etait présent aussi à la soirée , le président de l’Association de l’hémophilie, Cheikh Bahayda. Ce dernier avait fait une présentation sur la maladie de l’hémophilie et ses complications.
Pour rappel, plusieurs personnes dont des malades de la drépanocytaire et leurs parents étaient également présents.
Par Aboubakrine SIDI
